Милорад Додик, српски члан Предсједништва БиХ, истакао је да Народна скупштина Републике Српске би требала у марту по хитном поступку да разматра законе који би Фонду здравственог осигурања Српске омогућили да набавља лијекове за ријетке болести.
Он додаје да ће средства бити обезбијеђена посредством Фонда, што је додатних 12 милиона КМ на годишњем нивоу.
„Драго ми је да смо као друштво успјели да формирамо Фонд солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству који је остварио своју друштвену улогу. Данас причамо о томе на који начин финансирати набавку лијекова за ријетке болести и одлучили смо да то буде тако што ћемо измијенити и допунити законе да би Фонд здравственог осигурања могао неометано да набавља те лијекове“, рекао је Додик новинарима у Бањалуци након састанка у Фонду солидарности.
Он је нагласио да лијечење неће бити ограничено, односно да пацијенти могу рачунати на набавку лијека посредством Фонда до краја живота.
„Мислим да смо као друштво успјели да направимо важну ствар – да скренемо пажњу на те породице и младе људе, да их у значајној мјери ослободимо тог притиска и затворености која иде с тим“, рекао је Додик.
Министар здравља и социјалне заштите Српске Ален Шеранић оцијенио је да је Фонд солидарности био велика прекретница када је ријеч о збрињавању дјеце којима је потребна терапија или дијагностика у иностранству.
„У оквиру Министарства припремили смо нови програм за ријетке болести до 2024. године. Први је изашао 2015. и то је била основа за системске активности које смо радили до сада“, рекао је Шеранић.
Директор Фонда здравственог осигурања Дејан Кустурић навео је да у Српској има око 600 дјеце које болују од ријетких болести и више од 100 дијагноза.
„Сама чињеница да је ријеч о ријетким болестима, ми као тржиште и као популација која болује од тих болести нисмо интересантни за произвођаче и због тога имамо оперативне проблеме. Ова област ни законом није адекватно ријешена, али сада ће бити и након тога Фонд ће преузети финансирање тих лијекова“, рекао је Кустурић.
Он је рекао да Република Српска има висок ниво финансирања здравствене заштите и да само ове године издваја додатних око 180 милиона КМ захваљујући чему Фонд успијева то да покрије.
Директор Фонда солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству Јасминка Вучковић каже да су у протекле четири године настојали да омогуће терапије и дјеци која болују од ријетких болести.
„С обзиром да нам закон не омогућава набавку лијека, већ нам омогућава упућивање дјеце на лијечење, некако смо се трудили да то подведемо под лијечење. Већ трећу годину лијечимо једно дијете од Батенове болести у Институту за мајку и дете, а имали смо троје деце која су се лијечила од спиналне мишићне атрофије у Загребу“, навела је Вучковићева.
Предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур истакла је да су ове иницијативе у вези са набавком лијекова за ријетке болести показале да је ипак могуће оно што су сматрали немогућом мисијом.
„Овим ћемо доћи до свеобухватног рјешења за ријетке болести. Ово је нешто што смо најављивали као изазов за здравство за наредне године, не очекујући да ће нам сада доћи“, рекла је Котурова.
Двадесетједногодишња Шејла Чавка, која болује од цистичне фиброзе, каже да ће јој набавка лијека који је њој неопходан омогућити бољу и свјетлију будућност.
Она је додала да ће јој тај лијек регенерисати оштећење органе, побољшати функцију плућа и спријечити трансплантацију.
Састанак је одржан у солидарности за дијагностику и лијечење обољења, стања и повреда дјеце у иностранству поводом 28. фебруара – Међународног дана ријетких болести.
Извор: СРНА
